KOLKATA: Eyalet hükümeti, sigorta kapsamına girmeyen nadir hastalıklardan muzdarip çocukların tedavisini finanse etmek için öne çıktı. Hayatı tehdit eden bu durumların tedavisi son derece pahalıdır.
Prader-Willi sendromu (PWS) adı verilen bir durumdan muzdarip en az 16 çocuk şu anda eyalet hükümetinin finansmanıyla devlet tarafından yönetilen Mezuniyet Sonrası Tıp Eğitimi ve Araştırma Enstitüsü’nden (IPGMER) büyüme hormonu ilaçları alıyor. Nadir hastalıkları olan en az altı çocuk, eyalet hükümetinin Swasthya Sathi programı kapsamında şehirdeki çeşitli hastanelerde ameliyat edildi.
PWS, bir dizi fiziksel, zihinsel ve davranışsal sorunla sonuçlanan nadir bir genetik bozukluktur ve bir çocuk yaklaşık iki yaşındayken ilk semptomu – sürekli açlık – geliştirir. “PWS hastası on buçuk yaşındaki oğlum IPGMER’den bana aylık 30.000 Rs’ye mal olan büyüme hormonu enjeksiyonu yaptırıyor. Daha önce kendimiz almak zorundaydık. Ücretsiz ilaç desteğinin yanı sıra doktorlar ilgili ve anlayışlıydılar,” dedi Dhakuria’dan Sudeshna Ghosh.
Bu çocuklara ulaşmanın ilk adımı IPGMER’de nadir hastalıklar ihtisas merkezinin kurulması oldu. Birkaç nadir hastalık kuruluşu, nadir hastalıklar politikası kapsamındaki düzenlemelerden yararlanma olasılığı yüksek olan 25 çocuğa ilişkin verileri yükledi.
Shikha, “PWS’li çocukları geçen yıl Ağustos ayında IPGMER’in uzmanlık merkezine kaydetmeye başladık. Şimdi 16 tanesi devlet tarafından finanse edilen büyüme hormonunun bakımı altında. Bu, bu çocukların ebeveynlerine büyük bir yardım” dedi. Hint PWS Derneği başkanı ve yöneticisi Metharamani.
Enjeksiyon uygulandığında hizmet durmaz. Bu çocuklar doktor gözetimindedir ve 36 ay sonra doktorlar büyüme hormonunun bu çocuklara ne kadar yardımcı olduğunu değerlendirecektir.
Genetikçi Dipanjana, “Nadir görülen bir hastalıktan mustarip çocukların hiçbiri herhangi bir sigorta poliçesi kapsamında değildir. Böyle bir senaryoda, eyalet hükümeti Swasthya Sathi kapsamında bir karaciğer nakli de dahil olmak üzere bu tür en az altı çocuğu ameliyat etmek için öne çıktı” dedi. Hindistan Nadir Hastalıklar Örgütü (ORDI) eyalet koordinatörü Datta.
Datta, “Ayrıca, eyalet hükümeti bu çocuklar için ücretsiz olarak belirli genetik testler düzenlemeyi kabul etti. Dolayısıyla bu iyi bir başlangıç ve diğer kilometre taşlarını dört gözle bekliyoruz” dedi.
Cure SMA India’nın kurucu ortağı Moumita Ghosh, “Spinal Müsküler Atrofi (SMA), ebeveynlerin tedavi için pahalı ilaçlara ihtiyaç duyduğu başka bir nadir hastalıktır. Ayrıca bu çocuklar için eyalet hükümetiyle birlikte çalışmaya çalışıyoruz” dedi. Bengal’deki on üç çocuk şu anda Cure SMA India aracılığıyla tıbbi bakım görüyor.
ORDI, 5 Mart’ta Kalküta’daki nadir hastalıklar hakkında farkındalık yaratmaya yönelik bir koşu olan RaceFor7’yi duyurdu. Oğlu Neimann Pick Type C’den muzdarip olan Baninder Singh, oğlu Hunter sendromundan muzdarip olan Sib Shankar Chowdhury ve oğlu Duchenne kas distrofisi olan Dilip Singh gibi ebeveynler, Salı günü savaş sırasında bir umut ışığı hikayelerini paylaştılar. Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlandı.
Singh, “Nadir hastalıklar hakkında artan bir farkındalık var, ancak bakıma erişimi artırmak için yapılması gereken çok şey var” dedi.
Prader-Willi sendromu (PWS) adı verilen bir durumdan muzdarip en az 16 çocuk şu anda eyalet hükümetinin finansmanıyla devlet tarafından yönetilen Mezuniyet Sonrası Tıp Eğitimi ve Araştırma Enstitüsü’nden (IPGMER) büyüme hormonu ilaçları alıyor. Nadir hastalıkları olan en az altı çocuk, eyalet hükümetinin Swasthya Sathi programı kapsamında şehirdeki çeşitli hastanelerde ameliyat edildi.
PWS, bir dizi fiziksel, zihinsel ve davranışsal sorunla sonuçlanan nadir bir genetik bozukluktur ve bir çocuk yaklaşık iki yaşındayken ilk semptomu – sürekli açlık – geliştirir. “PWS hastası on buçuk yaşındaki oğlum IPGMER’den bana aylık 30.000 Rs’ye mal olan büyüme hormonu enjeksiyonu yaptırıyor. Daha önce kendimiz almak zorundaydık. Ücretsiz ilaç desteğinin yanı sıra doktorlar ilgili ve anlayışlıydılar,” dedi Dhakuria’dan Sudeshna Ghosh.
Bu çocuklara ulaşmanın ilk adımı IPGMER’de nadir hastalıklar ihtisas merkezinin kurulması oldu. Birkaç nadir hastalık kuruluşu, nadir hastalıklar politikası kapsamındaki düzenlemelerden yararlanma olasılığı yüksek olan 25 çocuğa ilişkin verileri yükledi.
Shikha, “PWS’li çocukları geçen yıl Ağustos ayında IPGMER’in uzmanlık merkezine kaydetmeye başladık. Şimdi 16 tanesi devlet tarafından finanse edilen büyüme hormonunun bakımı altında. Bu, bu çocukların ebeveynlerine büyük bir yardım” dedi. Hint PWS Derneği başkanı ve yöneticisi Metharamani.
Enjeksiyon uygulandığında hizmet durmaz. Bu çocuklar doktor gözetimindedir ve 36 ay sonra doktorlar büyüme hormonunun bu çocuklara ne kadar yardımcı olduğunu değerlendirecektir.
Genetikçi Dipanjana, “Nadir görülen bir hastalıktan mustarip çocukların hiçbiri herhangi bir sigorta poliçesi kapsamında değildir. Böyle bir senaryoda, eyalet hükümeti Swasthya Sathi kapsamında bir karaciğer nakli de dahil olmak üzere bu tür en az altı çocuğu ameliyat etmek için öne çıktı” dedi. Hindistan Nadir Hastalıklar Örgütü (ORDI) eyalet koordinatörü Datta.
Datta, “Ayrıca, eyalet hükümeti bu çocuklar için ücretsiz olarak belirli genetik testler düzenlemeyi kabul etti. Dolayısıyla bu iyi bir başlangıç ve diğer kilometre taşlarını dört gözle bekliyoruz” dedi.
Cure SMA India’nın kurucu ortağı Moumita Ghosh, “Spinal Müsküler Atrofi (SMA), ebeveynlerin tedavi için pahalı ilaçlara ihtiyaç duyduğu başka bir nadir hastalıktır. Ayrıca bu çocuklar için eyalet hükümetiyle birlikte çalışmaya çalışıyoruz” dedi. Bengal’deki on üç çocuk şu anda Cure SMA India aracılığıyla tıbbi bakım görüyor.
ORDI, 5 Mart’ta Kalküta’daki nadir hastalıklar hakkında farkındalık yaratmaya yönelik bir koşu olan RaceFor7’yi duyurdu. Oğlu Neimann Pick Type C’den muzdarip olan Baninder Singh, oğlu Hunter sendromundan muzdarip olan Sib Shankar Chowdhury ve oğlu Duchenne kas distrofisi olan Dilip Singh gibi ebeveynler, Salı günü savaş sırasında bir umut ışığı hikayelerini paylaştılar. Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlandı.
Singh, “Nadir hastalıklar hakkında artan bir farkındalık var, ancak bakıma erişimi artırmak için yapılması gereken çok şey var” dedi.